Ignaś potrzebuje naszego wsparcia. Cierpi na rzadką chorobę genetyczną

Jak przekazała portalowi czecho.pl pani Ewa, mama Ignasia, zmaga się on z wieloma wyzwaniami związanymi z jego zdrowiem - niedotlenieniem, słabym napięciem mięśniowym, opóźnieniem rozwoju mowy, problemami neurologicznymi, opóźnieniem rozwoju psychoruchowego - co wiąże się z kosztownymi leczeniami, terapiami, wizytami u specjalistów oraz specjalistycznymi sprzętami medycznymi.

Ignaś urodził się 5 lat temu. - Rano odeszły mi wody, więc udaliśmy się do szpitala. Niestety, brak skurczy przyczynił się do wydłużenia porodu, a w ostateczności cesarskiego cięcia - synkowi zaczęło spadać tętno - wspomina pani Ewa.

Pierwsza diagnoza lekarzy wskazywała u Ignasia, że jest w stanie ogólnym średnim, w bezdechu i sinicą obwodową oceniony 7/10 w skali Apgar. Wymagał zabiegów resuscytacyjnych - oddechów infekcyjnych i wentylacyjnych między 1 a 2 minutą. Stwierdzono również niewielkie odwodnienie potwierdzone hipernatremią.

- Pierwsze dni były naprawdę trudne. Bardzo bałam się o jego życie. Na szczęście udało się unormować wyniki i wkrótce zostaliśmy wypisani do domu w stanie dobrym. Niestety na krótko. Gdy Ignaś skończył 18 dni, wróciliśmy do szpitala na oddział niemowlęcy, ze względu na słaby przyrost masy ciała. Podczas badania USG stwierdzono u niego obustronne poszerzenie układu moczowo-kielichowego. I tak minęły nam kolejne dni na walce o zdrowie synka. Po tygodniu zostaliśmy wypisani do domu - dodaje.

Gdy wydawało się, że wszystko zaczyna się układać, po zaledwie kilku miesiącach, rodzice Ignasia zorientowali się, że chłopiec nie robi postępów w rozwoju - nie siada i nie obraca się, jak inne dzieci.

- Bardzo nas to zmartwiło. Postanowiliśmy skonsultować to z lekarzem. Podczas pierwszej wizyty u fizjoterapeuty stwierdzono u niego słabe napięcie mięśniowe. Podjęliśmy dalsze leczenie u specjalistów: fizjoterapeutów i ortopedów. Jednak to nie wystarczyło. Po krótkim czasie Ignaś otrzymał zlecenie lekarskie do noszenia ortez stabilizujących jego stopy i podudzia. Skierowano nas również na konsultacje z wieloma specjalistami, w wyniku których otrzymaliśmy diagnozę opóźnienia psychoruchowego. To jednoznacznie wskazywało na inne określone zaburzenia ośrodkowego układu nerwowego. Stwierdzono również znaczne opóźnienie w rozwoju - mówi pochodząca z Ligoty pani Ewa.

Do dzisiaj Ignaś jest pod stałą opieką ortopedy, fizjoterapeuty, neurologa, neurologopedy, psychologa. Skupiamy się przede wszystkim na tym, by jak najbardziej wspierać jego rozwój. Jest to możliwe poprzez szereg zajęć z różnymi specjalistami oraz rehabilitację.

- Największe efekty widzimy po turnusach rehabilitacyjnych, podczas których Ignaś ma szansę na regularne ćwiczenia pod opieką specjalistów. Niestety koszt takich wyjazdów jest ogromny i często mocno wykracza poza nasze możliwości. Tylko to zapewni synkowi w miarę normalną przyszłość. Leczenie pochłania jednak wiele pieniędzy i mocno nas obciąża - podsumowuje pani Ewa.

Ignasia w jego walce może wspomóc każdy z nas. Pierwszym ze sposobów jest zbiórka środków na portalu siepomaga.pl, zorganizowana przez fundację "Serce dla maluszka" - znajduje się ona tutaj. Drugim sposobem jest wylicytowanie przedmiotów na specjalnej grupie na Facebooku.